• Rosan Nijhof

Update Puck en mij


We zijn weer enkele weken verder en daarom dacht ik: Tijd voor een update! Er is namelijk in de tussentijd veel gebeurd: Ziekenhuisbezoekjes, krijsbuien, het eerste lachje, slapeloze nachten etc etc. Maar ook bij mij zelf is er van alles gebeurd en hierin wil ik jullie wat meenemen.



Ik krijg vaak de vraag hoe het met me gaat. Heel lief hoe betrokken iedereen is en wat voor lieve berichtjes ik krijg. Dat doet me echt goed. Ik snap ook dat mensen willen weten hoe het nu is. Ik zou ook nieuwsgierig zijn hoe het met iemand is die zo’n rotbericht heeft gehad over zijn of haar kindje.

Ik was even aan het zoeken waar ik moet beginnen en welke details ik wel en niet vertel. Het laatste wat ik wil is dat ik iemand kwets of dat ik ondankbaar over kom. Ik vertel echt mijn eigen verhaal en leg mijn eigen kijk op mijn leven en mijn eigen gevoel hierover in deze blog uit. Ik vertel dus eerlijk hoe ik de dingen zelf ervaar/heb ervaren en hoop dat wanneer je dit leest je hier ook (een soort van) begrip voor hebt.




Update Puck


In de vorige blog heb ik verteld over de bevalling en over het klote bericht dat we mochten ontvangen. Zoals ik daarin heb verteld heeft Puck taaislijmziekte, of tewel: Cystic Fibrosis (CF). Dat houdt in dat het slijm door het hele lichaam taai is. Zo werken verschillende organen zoals de longen en de alvleesklier niet goed en wordt de functie ervan ook steeds slechter. Je kunt te maken krijgen met bijvoorbeeld een groeiachterstand omdat je de voedingsstoffen niet goed kunt opnemen, luchtwegproblemen en darmproblemen zoa


ls buikpijn. De levensverwachting is op dit moment rond de 50 jaar, maar met de nieuwe medicatie zijn de verwachtingen heel hoopvol en hopen de artsen zelfs dat er niet van een levensverwachting gesproken zal worden. Dat is dus vet positief!

Ik kan dan ook niet zo veel met verhalen van mensen die iemand kennen die al volwassen is en CF heeft, omdat de wetenschap onwijs snel gaat. Wat dat betreft heeft Puck ‘geluk’ dat ze nu geboren is. Ze kunnen nu alweer zoveel meer dan 10-20-30 jaar geleden. Ik probeer dan ook niet te veel te luisteren naar verhalen over oudere CF-ers, want dat is dus niet te vergelijken en zal mij misschien alleen maar onzeker maken. Ook als dit een soort van positief bericht is, omdat tussen neus en lippen door vaak toch nog wat nare kanten aan het verhaal zitten zonder dat mensen dit vervelend bedoelen hoor. Alleen zetten die kleine dingetjes je soms dan toch aan het denken. Uiteindelijk zal dat vast minder worden. We zijn natuurlijk nog maar net geconfronteerd met deze diagnose en weten nog niet zo goed hoe het bij Puck tot uiting gaat komen. Naar mate je er goed bekend mee bent zul je waarschijnlijk andere verhalen ook wat beter kunnen hebben of naast je neer kunnen leggen.



Naast dat Puck CF heeft, heeft ze ook relfux en heftige darmkrampen. Ze valt onder: ‘een onrustige baby’. Ik vind dat dit de lading dus totaal niet dekt. Dat vond ik toen ook al van de term toen Kees een onrustige baby was. Die had precies dezelfde klachten en die babyperiode was net zo vreselijk als deze met Puck.

Bij de term ‘onrustige baby’ denk ik aan een baby die een beetje druk doet en iets extra aandacht nodig heeft. Als ik me onrustig voel, dan voel ik me gejaagd. Nou, dat van Puck is veel heftiger dan je wat gejaagd voelen.

Een opeenstapeling van klachten zorgde ervoor dat ze echt niet goed in haar lijfje zat/zit en zich echt niet fijn voelt. Ze huilt bijvoorbeeld veel, krijst soms alsof haar leven ervan af hangt, heeft een schimmelinfectie gehad die ervoor heeft gezorgd dat haar hele vulva en billen open lagen, te kort tongriempje, spruw, spuugt de hele dag door (ook veel maagzuur en daar heeft ze mega veel last van, vooral als het ook uit haar neus komt) en was vooral in het begin nooit tevreden. Alles beweegt altijd bij haar en er was altijd wel een trigger vanuit dat lijfje dat ervoor zorgde dat ze pijn ervaarde of zich niet fijn voelde. Gelukkig is dat nu al wel ietsje minder, maar wel degelijk nog aanwezig.

Geloof me: Een baby die niet tevreden is, veel pijn heeft en waarvan je ziet dat het gewoon allemaal niet lekker zit daar binnen, is echt heel naar om aan te zien. Dag in dag uit is dat slopend. Zowel voor Puck als voor ons. Je gunt het haar zo anders.

Ze spuugde zo veel, en zo zuur, dat ze ook stukjes bloed spuugde. Haar slokdarm was zo geïrriteerd, dat het wondjes had gemaakt en je dit dus terug zag in het spugen. Kríjsen deed ze. Het ging door merg en been. Het is ook zo vervelend dat bij reflux ook hoort dat er veel lucht in de buik terecht komt. Je kunt soms echt de lucht door haar darmen horen gaan. Dan weet je al dat het ongemak op de loer ligt. Soms voel ik ook een luchtbel in haar middenrif als ik mijn handen op haar rug heb. Die luchtbellen komen er vaak niet makkelijk uit, wat resulteert in onrust. Als ze huilend wakker wordt en je haar dan uit bed haalt dan moet ze ook altijd boeren en/of scheten. Dat kan dan best lang aanhouden.

En dan die darmkrampen, vre-se-lijk! Het kutste is dat je er niks tegen kunt doen. Je bent machteloos. Wij maar schudden en lopen met haar door de kamer.

Toen Kees dat had, deden we hem in de draagzak. Dan had je je handen nog wat vrij. Puck haat de draagzak. Chill, NOT!

We hadden op een gegeven moment afgesproken dat Guus de avond deed tot 1.30 uur en haar dan in bed legde en dan was ik vanaf daarna aan de beurt. Vaak sliep ze dan tussen 1.30 uur en 3.00/3.30 uur wel en dan ging ik weer met haar naar beneden om haar daar te troosten zodat Guus en Kees er geen/minder last van zouden hebben.

Puck heeft nog steeds erg veel last van buikpijn e


n de reflux is ook nog maximaal aan. Naast dat ze de hele tijd veel spuugt, zitten er ook continue veel boeren vast waar ze dan weer last van heeft.

We weten dat de reflux in de loop van het eerste jaar vanzelf minder wordt en uiteindelijk over gaat. De darmkrampen zullen ook minder worden (daar gaan we zeker voor!), maar zullen altijd aanwezig blijven ivm de CF. De meeste kindjes met CF hebben vaak last van buikpijn. Zielig… ‘Had ik het maar’ gaat er heel vaak door me heen.


Medicatie

Puck krijgt verschillende medicatie ivm haar CF. Ik zal ze even benoemen en uitleggen:

1. Creon: Dit zijn enzymen die ervoor zorgen dat het voedsel in de darmen verteerd kan worden. De darmen van Puck kunnen het vet niet verteren zeg maar en die enzymen helpen haar hierbij.


De Creon zijn eigenlijk hele kleine korreltjes/staafjes. We hebben een maatschepje en dan moet je een soort van afmeten hoeveel ze krijgt per zoveel ml voeding.

Ze krijgt het nu voor elke fles. Dan doen we de staafjes op een lepeltje en gieten dit dan in haar mond. Dit vindt ze echt niet fijn.

Puck is nu 4 maanden en binnenkort mag ze starten met bijvoeding. De creon moet altijd gegeven worden als ze iets eet waar vetten in zitten. In groente en fruit zit dat niet, dus dan hoef je ook niks af te geven. Dat scheelt voor in het begin. Maar straks moeten we dus overal goed opletten waar vet in zit en hoeveel dit is.

Dat lijkt me in het begin best wel lastig eerlijk gezegd. Dan moet je overal nog goed over nadenken en er ook echt aan wennen. Ik geloof wel dat je er ook wel weer in rolt. Dat het uiteindelijk dus steeds makkelijker gaat.


De diëtist in Nijmegen gaat hier ons ook nog uitgebreid hierover informeren. We krijgen de volgende keer een boek waarin allerlei gemiddeldes staan enz.

Op een verpakking in de winkel kun je natuurlijk zien hoeveel vetten erin zitten en dan berekenen hoeveel Puck dan nodig heeft (ff mijn rekenknobbel zien te vinden. Die is al mijn hele leven kwijt), maar als je een patatje koopt dan is het altijd wisselend hoeveel je krijgt. De ene patatboer heeft natuurlijk een groter bakje dan de andere of bakt vetter dan de ander. Dus dan mag je gemiddeldes aanhouden.

Ik ben heel benieuwd. Vind het wel echt gedoe.


2. Natrium: Zout. Puck moet per dan 3ml zout in de fles krijgen. Puck zal niet meer zweten dan gemiddeld, maar dat wat ze zweet bevat meer zout. Dat betekent dat ze meer zout verliest en dit dus aangevuld moet worden.


3. DEKAP: Vitamines. Het lichaam neemt de vitamines minder goed op en dit zal dus extra aangevuld moeten worden. Deze vitamines zijn echt knal en knaloranje. Je begrijpt: Niet handig met zo’n spugertje! Alle kleding die ze draagt kunnen we haast wel weg doen. Echt zonde!


Voor de reflux heeft Puck verschillende medicatie gehad. Ze startte met Nexium, maar dat hielp al heel gauw niet voldoende. Het maagzuur bleef mega zuur en enorm veel. Toen zijn we overgegaan op Omeprazol zetpillen 2x per dag. Die dingen waren HUGE! Zag er echt zielig uit. Ze drukte dit ook altijd een stuk of 10x weer naar buiten, dus er was altijd strijd.

Trouwens een tipje tussendoor, gekregen van de maag-darm-leverarts (sommigen hadden dit misschien al op insta gelezen): Duw de zetpil er andersom in! Dan sluit de kringspier zich om het puntje en zuigt die het mooi mee naar binnen ;)

Puck kreeg hierdoor bloed in de ontlasting en helemaal rare zwarte slierten. Aangezien je bij baby’s met CF de ontlasting sowieso al goed in de gaten moet houden, maakte mij dit extra onzeker.

Nu zijn we overgegaan op de vloeibare omeprazol. Dit wil ze alleen echt niet drinken.

We doen het nu door de fles heen. Ben benieuwd of dit voldoende doet/blijft doen. Dit zijn we pas net gestart.


Als voeding heeft Puck Neocate. Dit is voor kindjes met (verdenking op) koemelkeiwitallergie of kindjes die niet goed genoeg groeien op de andere voeding. Onder dat laatste hebben ze Puck geschaald.

De groei gaat nu aardig goed! Je hebt van die gemiddelde lijnen enzo om de groeicurve te monitoren. Ik kom er alleen even niet op hoe deze lijnen ook alweer heten. Mocht je dit lezen en het nu in je hoofd hebben, top! Haha. Maar Puck kruipt nu van onder de -2 lijn naar de -1 lijn. Super knap! Grote kans dat ze op de -1 lijn blijft. Dat is ook oke hoor.


Puck is een dapper meisje en slaat zich er wel doorheen. Hoop heel erg voor haar dat ze binnenkort wat minder last heeft van haar lijfje, zodat ze de tijd en ruimte krijgt om zich lekker te gaan ontwikkelen en alles voor haar ook wat leuker en fijner wordt! (dat gun ik jou zo erg klein dropje. Kusje van je moeder)


Update Nasor

Nasor is mijn naam achterstevoren. Als ik onbekend wordt gebeld, of als er tijdens het uitgaan bijvoorbeeld een gekkig iemand met me begint te praten, dan stel ik me vaak voor als Nasor. Dom klein geintje.


Ik val maar gelijk met de deur in huis: De eerste weken na de bevalling ging het echt mega kut met mij. Nou moet ik zeggen dat de eerste week/ eerste twee weken wel oke waren, maar daarna ging het bergafwaarts. Puck ontpopte zich tot een huilbaby en we kregen natuurlijk de diagnose te horen. Ik vond het eerlijk gezegd vreselijk om bij Puck in de buurt te zijn. Was soms ook echt een soort van bang voor haar. Dat kwam omdat ik echt geen raad wist het met meisje. Ze was veel te moeilijk. Je begrijpt: hormonen, nauwelijks slaap, continue zorgen en nadenken over hoe we de situatie beter kunnen maken, ergens op de achtergrond wat nadenkwerk over CF liepen parallel met een onwijs schuldgevoel tegenover Kees omdat Puck zoveel aandacht nodig had en ik niet de moeder voor hem kon zijn zoals ik dat graag wilde.

Op een gegeven moment was er iemand hier in huis en ik kon niet eens praten. Mijn lippen konden niet bewegen. Slaapgebrek maakt je helemaal para, echt waar! Áls ik al sliep, dan was dat met Puck op mijn borst. Gelukkig hebben we lieve ouders die af en toe even een blokje konden overnemen zodat wij bij konden tanken. Toch was het overnemen van Puck gewoon heel lastig. Ze had destijds nog veel meer medicatie en dat huilen is ook gewoon echt lastig.

Ik kwam in de eerste weken nergens. Als ik het huis uit ging dan was dat samen met Kees of wandelen met Puck. Verder deed ik niks. Ik had er geen energie voor. Ik was blij als ik de dag/avond/nacht door kwam, kon er dus niks extra’s bij hebben. Ook hadden we nauwelijks kraambezoek. We hebben het afgehouden omdat Puck zo veel huilde. Ik vond het ongemakkelijk als er dan iemand was. Daarbij had ik er ook echt de puf en energie niet voor. Extra kopjes koffie maken en beschuiten met muisjes uitdelen, praten over de hele situatie, pff ik kon er niet eens over nadenken. Wel heel verdrietig eigenlijk dat we amper kraambezoek hebben gehad. Met Kees was dat er ook al amper in verband met Corona. Het had me zo leuk geleken helemaal trots je baby’tje aan iedereen te showen en te kunnen vertellen dat het goed gaat en je zo blij ermee bent.


Na de zoveelste krijsbui heb ik Nijmegen (weer) gebeld en konden we komen voor een ziekenhuisopname ter observatie. Verdomme, alweer. Precies dit hebben we met Kees ook al gehad. Het voelde zo als falen. ‘Maken wij nou moeilijke baby’s, of zijn we gewoon slechte ouders die een baby niet konden groot brengen?!’ Tuurlijk weet ik wel dat we niet zo moeten denken. Het is gewoon zo teleurstellend dat we dit voor de tweede keer meemaken.

Puck heeft 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Tijdens Pucks verblijf in het ziekenhuis waren we er zelf ook hele dagen bij. We sliepen dan in het Ronald Mc Donaldhuis. Zo’n goeie en fijne plek! Echt belangrijk dat dit er is.

Na een paar dagen trok ik het eigenlijk écht niet meer. Ik had een gesprek gehad met een klinisch psycholoog, omdat ik bang was dat ik een postnatale depressie had. Hij heeft me gerust kunnen stellen gelukkig, want een postnatale depressie had ik niet. Dat lijkt me zo erg als je dat mee maakt namelijk… De psycholoog vertelde me dat ik door een rouwperiode ging. De rouw dat ik geen gezond kindje heb en de rouw dat die roze wolk er weer niet was. Als je dan ook nog zo weinig slaapt en net bent bevallen (lees: hormonen overhoop) dan kan je dat helemaal gek maken. Het was heel normaal dat ik me voelde zoals ik me voelde. Die kerel mocht er trouwens écht wel wezen. Ik dacht de hele tijd: ‘Oké meid, focus je op je verhaal. Niet op wat er mogelijk onder die kleren kan zitten.’ Hahaha, stoere praat natuurlijk. Dat dacht ik niet hoor =)

Mijn ouders, Guus en de ouders van Guus vonden het een goed idee dat ik even 2 nachten naar huis zou gaan om daar tijd met Kees door te brengen. Kees miste mij en ik hem ook onwijs. Ik kon dan even bijtanken en dan kon ik daarna weer Guus overnemen.

Die dagen wisselden Guus en ik elkaar af. Dat was heel naar. Juist toen hadden we elkaar nodig, maar het kon niet. Kees was thuis en behoefte ook zijn aandacht. We wisselden elkaar dan af als Kees erin lag. Dan reed de een weer naar Nijmegen en ging de andere terug. Echt wel een pittige tijd.


De dagen voordat Puck wegging was ik dus helemaal loco. Ik had alleen maar negatieve gedachten richting Puck en had vreselijk veel spijt dat we voor een tweede kindje waren gegaan. Een keer was het zo erg (ik schaam me dood, maar vertel het toch)… Na een nacht bijna niet geslapen te hebben door al het gehuil van Puck, legde ik haar in de ochtend weer in bed in de hoop dat ze heel eventjes zou slapen, zodat ik ook even een half uurtje kon liggen. Na 5 minuten in haar bed zette ze ‘m weer op een krijsen. Ik lag net. Ik eruit, pakte Puck bij mij en probeerde haar te troosten. Ontroostbaar. Ik heb toen echt ook keihard gehuild (ik huilde destijds meerdere keren per dag), verweet haar van alles (hardop) en ik ben toen opgestaan en liep richting de trap. Ik wilde haar eraf gooien….

Ik schrok ZO erg van mezelf! Ik ging in snel naar haar bedje, legde haar erin (ze krijste vd buikpijn, zielig), rende als een gek volledig in paniek naar beneden, pakte mijn mobiel en belde mijn moeder: ‘Mam! Je moet NU over koetjes en kalfjes praten! Praat alsjeblieft NU over koetjes en kalfjes. Mama: Euh euh, oke! Kees is hier nu lekker met de auto’s aan het spelen, hij maakt er rijtjes van. Blablabla.’

Na een tijdje durfde ze te vragen of het wel ging. Het ging niet. Ik kon niet meer. Ik wilde weg uit deze situatie, maar het kon niet. Mama stuurde mijn oma op mij af om me even bij te staan.


In de tijd erna hebben we vaste momenten hulp ingeschakeld. We konden niet anders. En nog hebben we veel hulp van familie. Dat is echt fijn en ook nodig.

Het gaat nu stukken beter hoor. We slapen ietsje meer en hebben een goede verdeling en dus goede hulp.

Tuurlijk zijn er nog genoeg momenten die moeilijk zijn. Deze gaan zeker gepaard met tranen en frustratie. Maar ook medelijden met Puckie. Het dappere meisje moet het allemaal maar ondergaan.


De dagen gaan soms zo langzaam, vooral op een moeilijke dag voor Puck. We doen haar de laatste fles al om 18.00u, zodat ze ongeveer een uur de tijd heeft om te drinken en daarna te spugen/boeren/scheten. Ik breng haar daarna naar bed en dat gaat gepaard met heel wat tranen en gekronkel en strekken met de beentjes. Als ze uiteindelijk rustig wordt, de ogen dicht doet en in mijn armen ligt, dan voel ik me nu wel echt gezegend. Ik geef haar dan een (zout) kusje (echt, vroeger likten ze aan de mensen met om vast te stellen of ze CF hebben. Als je Puck een kusje geeft en langs je lippen likt dan proef je de zout) en fluister hoe trots ik op haar ben. Sta dan langzaam op (in alle hoop dat de ogen niet ineens weer wijd open gaan ;) ) en leg haar in bed. Een of twee uurtjes later ga ik dan vaak zelf ook naar bed, want vaak moet ik rond 4.00 uur weer uit bed om met haar op de bank door te brengen en haar rustig te krijgen om nog eventjes te slapen. Zo krijgen Guus en Kees boven rust. Guus doet dan tussendoor trouwens nog de nachtfles.


We krijgen ook hulp voor alles wat er gebeurt en waar we doorheen gaan. Dit was aangeboden door het ziekenhuis in Nijmegen. Let wel: Er is een onderzoek geweest die laat zien dat je een posttraumatische stressstoornis kunt ontwikkelen wanneer je een huilbaby hebt. Bizar!


Ik vind het zelf ook belangrijk om hulp te hebben. Ik heb bij die instantie ook aangegeven dat ik het belangrijk vind om nu ook stil te staan bij alles wat er gebeurt. Toen Kees zo ‘onrustig’ was, en we in een rustiger vaarwater kwamen, kwam ik in een bijna-burn out terecht. Pas dan besef je welke gedachten en gevoelens je gehad hebt voor een wezentje waar je onwijs veel van houdt. Ik wil me zeker niet nog eens zo klote voelen als toen. Daar ben ik best bang voor, dat dit weer zal gebeuren. Dat wanneer we in een rustiger vaarwater zitten, ik me dan ineens ga beseffen waar ik deze tijd doorheen ben gegaan. Maar ook dat we dan wat meer ruimte krijgen om ons te verdiepen in CF en we ons dan pas beseffen welke aanpassingen we moeten doen enz.

Daarbij wilden Guus en ik, als het zou kunnen, graag 3 kindjes. Die droom is wel een beetje in rook opgegaan. Tuurlijk zijn we dankbaar voor 2 kindjes, dat had ook heel anders kunnen gaan, maar dromen mag. Je wilt natuurlijk zo dicht mogelijk bij die dromen komen en het allerliefst dat ze uitkomen.

Als wij voor een derde zouden willen gaan, dan zouden we absoluut voor een kindje willen gaan zonder CF. Dat zou dan via IVF moeten en zal het traject niet hier in de buurt lopen. Het is een pittig traject. Daarnaast vind ik beide baby periodes echt traumatisch en zou ik het ook niet weer aan durven te gaan denk ik.

Het maakt me eerlijk gezegd verdrietig. Ik heb verdriet om het feit dat ik nooit zal meemaken hoe fijn het is om een baby te hebben waar je het fijn mee hebt. Met wie je vanaf moment 1 een bijzonder mooie band hebt. Waar je gevoelens voor hebt die je voorheen niet kende en onwijs gelukkig mee bent. Gelukkig weet ik dat dit wel komt. Kees is alles voor me.

Ik zie om me heen hoe het ook kan en daar kan ik echt jaloers op zijn. Nogmaals: Ik ben gezegend met twee kindjes, maar jeetje, het is nogal wat dit hele gebeuren bij ons thuis.


Om dit allemaal goed te verwerken, en er ook op tijd bij te zijn, hebben we dus hulpverlening en ga ik mijn coach blijven zien. Gelukkig hebben we ook lieve ouders, andere familie en vrienden die ons steunen. Ook via Instagram krijg ik lieve berichtjes van mensen. Dat doet echt goed!

Ik weet nog wel dat ik het out in the open had gegooid dat Puck CF heeft. Ik kreeg super veel lieve berichten, maar het voelde ook wel heel naakt. Zo voelde ik me bijvoorbeeld heel ongemakkelijk in het dorp. Ik dacht dan de hele tijd: ‘Oh die zullen wel denken, zij heeft een ziek kindje.’ Of ik dacht te kunnen zien dat mensen niet goed wisten wat ze tegen mij moesten zeggen (wat ik me voor kan stellen). Ik vulde van alles in voor andere mensen. Stom hoe dat werkt.

Ik kan dat nu wel wat meer loslaten. Het is nou eenmaal zo dat ze een chronische ziekte heeft. Aan de andere kant is het ook gewoon een klein baby’tje, met de nodige gebruiksaanwijzing, maar is ze ook heel vaak geinig. Ze heeft namelijk hele grote ogen en die worden bijvoorbeeld 10x zo groot als ze schrikt. Haha! Haar lach is aanstekelijk en ik vind het mega aandoenlijk dat ze hetzelfde krulletje als Kees heeft, voorop haar hoofd.


Ik wou dat ik de tijd vooruit kon zetten. Dat het vast januari was en ik haar eerste verjaardag voor kon bereiden. De echte baby klachten zijn dan weg en dat zou het zoveel leuker en makkelijker maken! Maar de tijd vooruit zetten dat kan helaas niet.

Dus tot die tijd zetten we onze overlevingsmodus on, genieten we van Kees en alles wat hij laat zien en proberen we veel te kijken naar wat goed gaat met Puck. De liefde voor haar begin ik steeds meer en meer te voelen. Ik weet zeker dat het een heel leuk, geinig meisje wordt waar we onwijs veel plezier van mogen gaan hebben. Daar heb ik onwijs veel zin in!




286 weergaven2 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven